Riporto l’articolo di oggi su Il Giornale che testimonia  la situazione drammatica in cui si trovano i malati colpiti da questo malattia degenerativa e invalidante e i loro familiari.

A tal proposito ho depositato a fine luglio un ordine del giorno, che verra’ discusso in commissione sanita’,  in cui rilevo l’importanza di rafforzare i nuclei protetti per la tutela dei malati . Oggi la risposta del territorio non e’ adeguata alla domanda e abbandona tante famiglie in balia di se stesse.

Ecco il testo dell’ ORDINE DEL GIORNO alzheimer

La malattia di Alzheimer e le demenze in gene­rale rappresentano una delle più importanti sfide per i sistemi sanitari e sociali dei paesi cosiddetti “avanzati”. Il progressivo aumento del fenomeno e le sue caratteristiche epidemiologiche, unite all’im­patto che tali condizioni esercitano sul paziente ed il nucleo sociale di riferimento, fanno sì che tutti i sistemi sociali e sanitari si trovino nella condizione di dover elaborare strategie per erogare servizi so­stenibili ed efficaci a breve e lungo termine.

Allo stato attuale le demenze rappresentano la principale causa d’istituzionalizzazione e di non autosufficienza degli anziani, oltre che la più difficilmente gestibile nel tempo da parte del nucleo familiare. La scelta dell’inserimento in residenza di un familiare rappresenta una delle fasi più critiche del percorso di malattia che la famiglia deve affrontare nella sua storia di cura di una persona con malattia di Alzheimer.

Si tratta quasi sempre di una scelta che giunge al termine di una lunga serie di tentativi protratti nel tempo e matura in genere quando i caregiver hanno esaurito la loro capacità assistenziale e sperimentato l’inadeguatezza di un sistema assistenziale domestico.

Una scelta difficile che procura ai familiari dubbi e sensi di colpa e li pone nelle condizioni di operare scelte impegnative anche sotto il profilo organizzativo, sia per le difficoltà a orientarsi tra Unità di Valutazione Alzheimer (UVA), Centri Diurni Alzheimer, Centri Diurni Integrati, Istituti di Riabilitazione, Nuclei Alzheimer e Residenze Sanitarie Assistenziali, ma soprattutto per il numero non adeguato di posti dedicati espressamente a questa patologia.

 

Dal 1995 Regione Lombardia, prevedendo all’interno del “Piano Alzheimer” una prima sperimentazione di servizi dedicati, con dgr. n. 59606/94, ha inserito nella rete dei servizi i Nuclei Alzheimer (servizi residenziali o semiresidenziali autonomi e specialistici riconoscibili sia dal punto vista architettonico che organizzativo, inseriti presso le RSA) con lo scopo di garantire le necessarie condizioni di protezione, sicurezza, cura e riabilitazione appropriate alle capacità cognitive e funzionali dei malati di Alzheimer.

Una soluzione, quella dei Nuclei Alzheimer, che si è dimostrata nel tempo la più idonea a gestire le problematiche comportamentali complesse in termini di corretta gestione del paziente e di relazione con gli ospiti della struttura con altre esigenze di cura

 

Con dgr. n.12618/2003 la Giunta regionale nel definire gli standard di personale per l’autorizzazione e l’accreditamento delle RSA e nel rivedere il sistema di remunerazione regionale ha fissato, sulla scorta della classificazione SOSIA, la tariffa di remunerazione giornaliera dei posti letto Alzheimer a tutt’oggi vigente e mai adeguato all’incremento del costo della vita (stimato dall’ISTAT è stato del 19,9%) e all’aumento del costo del personale che oscilla tra il 19 ed il 22%.

 

Dal 2013 regione Lombardia, per fronteggiare l’alta richiesta di assistenza e gli onerosi costi della residenzialità,  ha avviato un’altra misura innovativa quale quella della “RSA Aperta” con presa in carico integrata al domicilio (di cui hanno usufruito per il 21,7% persone con diagnosi di Alzheimer) che, nelle intenzioni avrebbe dovuto garantire alcuni vantaggi come la garanzia d’impiego di personale professionalmente qualificato, continuità assistenziale e graduale adattamento dei pazienti ai modelli di assistenza della struttura, garanzia di coerente applicazione dei medesimi protocolli nei diversi setting assistenziali.

 

Nel 2015 la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Demen­ze, finalizzato alla creazione di una rete integrata per le demenze e alla realizzazione della gestione integrata con sistemi di accreditamento, requisiti strutturali ed organizzativi, protocolli di assistenza e PDTA omogenei su tutto il territorio nazionale, che Regione Lombardia non ha ancora recepito e applicato in toto.

 

Nel D.P.C.M. 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502.” la malattia di Alzheimer è inserita: sia nell’elenco malattie e condizioni croniche e invalidanti (pagg. 270 e 324), sia in quello delle Malattie e condizioni croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo (d.m. 329/99 e succ. mod.) (pagg. 272 e 331). Una malattia, dunque, della quale resta da comprendere quale sarà la disciplina concretamente applicabile.
(Si sostiene, infatti, che l’applicazione dei nuovi LEA sia subordinata alla sottoscrizione di successivi appositi accordi, da sancire in sede di Conferenza Stato Regioni).

Il numero consistente di persone affette da demenza e la quota significati­va di fruitori dei servizi per persone non autosufficienti (ADI, CDI, RSA) affetti da tale patologia (35%), sono dati che impongono una particolare attenzione alla pianificazione e strutturazio­ne gestionale dei servizi.

 

La realtà odierna mostra che il ricorso alla soluzione residenziale in struttu­ra protetta è molto rilevante, quando la famiglia non regge più o non è in grado di garantire l’onerosa assistenza, sia per tempi che per complessità ed intensità, anche emotiva, mentre le cure domiciliari rimangono scarsamente utiliz­zate ed orientate verso profili di bassa intensità, anche a causa di un approccio e di prestazioni dell’ADI tradizionalmente rivolte a bisogni pre­valentemente sanitari.

 

I pazienti affetti da demenza scontano quindi la loro condizione ibrida, cioè di ap­partenenza alla grande area dei pazienti cronici, non autosufficienti, prevalente­mente anziani, caratterizzata però anche da disturbi comportamentali, che ancora oggi vengono fatti ricondurre all’area psichiatrica.

 

Tutte le iniziative messe in atto sono state per lo più orientate a com­pensare le carenze di sistema e, alla luce di quanto anzidetto, la scelta residenziale rimane quella finora più efficace, anche se del tutto non sufficiente a soddisfare il fabbisogno e non adeguata a coprire i costi reali che le famiglie devono affrontare e con loro i gestori delle strutture residenziali.

 

Infatti la gestione di una struttura residenziale che ospi­ta pazienti con malattia di Alzheimer e disturbi non cognitivi, sia essa organiz­zata in Nuclei Alzheimer o no, non è assimilabile ad una generica gestione per an­ziani non autosufficienti, ma presuppone: un progetto terapeutico articolato che coinvolge la formazione specialistica di tutti gli operatori, la scelta di un model­lo assistenziale psico-sociale e la sua applicazione; una costante supervisione me­dica con adattamento progressivo della terapia sia farmacologica che psico-rela­zionale. Tutti costi che dovrebbero essere coperti con la tariffa SOSIA, che in realtà coprono a malapena i costi di medici, infermieri e operatori, per non parlare della quota parte dei servizi assistenziali a rilevanza sanitaria. Se però le tariffe SOSIA restano ferme, aumenteranno inevitabilmente quelle socio-alberghiere a carico delle persone!

 

In attesa quindi di una radicale riforma del sistema che sposti risorse dagli ospedali al territorio per curare in modo capillare, capillare ed efficace le conseguenze dell’aumento dell’età anziana e delle cronicità e della realizzazione di una rete alla quale i pazienti possano accedere in base alle condizioni di gravità, ritengo si debba assumere un forte impegno, nell’ambito della riforma del sistema della presa in carico ancora in itinere, a prevedere, da una parte un incremento dei posti letto destinati ai malati di Alzheimer (visto l’impegno dimostrato da regione Lombardia nell’attivazione di 28 posti letto più dello scorso anno che oggi ammontano a 3.066) e dall’altra un incremento delle risorse appostate a bilancio per le tariffe a carico del Fondo Sanitario, ai fini del corrispettivo contenimento dei costi cosiddetti alberghieri a carico delle famiglie.